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Abstract
Les maladies rares (MR) sont un problème de santé publique d’ordre mondial. L’une d’elles, la maladie de Huntington (MH), est une maladie neurodégénérative à transmission autosomique dominante. Comme pour la majorité des MR, le traitement est purement symptomatique car il n’existe aujourd’hui aucune thérapie curative. Dans ce contexte, le personnel soignant et en particulier les infirmiers jouent un rôle majeur dans la qualité de vie (QoL) de cette population, dans une conjecture où la littérature infirmière traitant ce sujet fait défaut.