Résumé

Contexte : La Suisse comptait, en 2023, 15’200 personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), soit une prévalence de 180 sur 100’000 personnes (Multiple Sclerosis International Federation [MSIF], s. d.). Cette maladie chronique invalidante est diagnostiquée, le plus souvent, entre 25 et 30 ans (Brochet, 2019). Les individus se voient faire face à la perte de leur intégrité physique, parfois cognitive, mais également de leurs différents rôles sociaux (Couture, 2009). L’arrivée de la maladie émet un retentissement important sur l’identité de l’individu selon ses vulnérabilités et soubassements psychologiques (Cascales & Baruteau, 2012) et “oblige la personne à redéfinir son avenir et, en conséquence, à opérer une redéfinition d’elle-même” (Dubouloz et al., 2002, p. 33). Souvent, les activités des individus se voient alors chamboulées et ils se doivent d’accepter une nouvelle identité engendrée par la maladie. But : Cette recherche vise à explorer comment les ergothérapeutes du terrain interviennent auprès des personnes atteintes de SEP dans un processus d’acceptation de leur nouvelle identité engendrée par la maladie. Méthode. Il s’agit d’une étude qualitative de type descriptive. La récolte de données a été effectuée par cinq entretiens semi-structurés en individuel, auprès d’ergothérapeutes. Ces derniers travaillaient à domicile ou en ambulatoire et collaboraient avec des clients atteints d’une sclérose en plaques. L’analyse thématique a permis de ressortir les éléments nécessaires (thèmes et sous-thèmes) afin de répondre aux sous-questions et d’approfondir la réflexion. Résultats : Tous les ergothérapeutes sont unanimes afin d’évoquer qu’ils détiennent un rôle important auprès des clients afin de les accompagner dans le processus d’acceptation de leur nouvelle identité. Par ailleurs, quatre d’entre eux énoncent que ces notions sont souvent mises en place de manière implicite au sein des thérapies. Afin de les travailler, plusieurs stratégies ont été identifiées comme essentielles telles que la mise en place de l’alliance thérapeutique, l’attitude bienveillante du thérapeute, la communication ainsi que l’importance de questionner cette notion d’acceptation durant les prises en charge. Modifier l’environnement et les rôles sociaux des clients est un travail complexe avec des résultats parfois controversés selon les participants à la présente étude. Effectivement, les ergothérapeutes relèvent que selon la dynamique des clients, modifier ces éléments peut être vu comme une nouvelle possibilité qui s’offre à eux ou, à l’inverse, telle une conséquence négative de l’avancée de la maladie. Quant à l’augmentation de l’autonomie et de l’indépendance des clients dans leur quotidien, certains4thérapeutes évoquent espérer que ces éléments aident les clients à mieux vivre avec leur maladie mais tous ne sont pas certains au moment de l’affirmer. Conclusion : La sclérose en plaques bouleverse le quotidien et l’identité propre de la personne et de son entourage. Selon les ergothérapeutes interrogés, leur pratique prend en compte la notion d’acceptation de la maladie. Ils ont un rôle à jouer au sein des prises en charge et utilisent des stratégies et moyens afin de cheminer, avec les clients, vers une acceptation de leur nouvelle identité entraînée par la maladie. Certains ergothérapeutes sont incertains quant aux bénéfices de l’augmentation de l’autonomie et de l’indépendance au sein des activités afin d’améliorer le processus d’acceptation. Par ailleurs, tous sont unanimes afin d’évoquer l’importance d’y être très attentif durant les prises en charge et de mettre en place certaines des stratégies évoquées ci-dessus afin de faciliter ce processus. [Résumé des auteures]

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