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Résumé

Les soins palliatifs (SP) sont une branche de la médecine de plus en plus reconnue et développée dans les pays occidentaux. Les SP sont une approche qui, selon l’Organisation Mondiale de la Santé, « améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels » (1) (p.84, traduction de S. Pautex et G. Zulian). Les SP peuvent « augmenter la qualité de vie des patients en soulageant les souffrances physiques et émotionnelles, en améliorant et en consolidant les processus de la communication et de la prise de décision entre les médecins, les infirmières et le patient et en assurant la coordination et la continuité des soins entre différents lieux de soins » (2) (traduction libre). Il faut souligner que les SP pédiatriques sont une sous-catégorie des SP, car ils requièrent une attention particulière aux phénomènes physiques, développementaux, psycho-sociaux, éthiques et spirituels qui sont spécifiques aux enfants (3). En Chine, les SP n’ont actuellement pas une place importante dans le système de santé. En 2017, seuls 0.7% des hôpitaux offraient des prestations liées aux SP (4). En 2015, la Chine a pris la 71ème place sur 80 pays dans le « Quality of Death Index », place que l’on peut attribuer à des problèmes « d’adoption lente des soins palliatifs et au vieillissement rapide de la population » (5). En effet, le nombre de personnes âgées de 60 ans ou plus devrait atteindre 487 millions de personnes en 2050, soit 35% de la population contre 241 millions (17,3% de la population) fin 2017 (6). La question de l’accompagnement en fin de vie prendra donc une place de plus en plus importante au sein de la population et des systèmes de santé chinois. Depuis 2015, des politiques d’actions au niveau national sont mises en place par le gouvernement chinois pour favoriser le développement des SP (7). Pourtant, le taux de recours aux SP reste bas (8). A Shanghai par exemple, où un service de SP communautaire a été établi avec le soutien du gouvernement, moins de la moitié des lits étaient utilisés en 2015 (8). Par conséquent, nous avons voulu comprendre les raisons du faible recours aux SP et explorer les enjeux liés au développement des SP en Chine, ceci dans une perspective communautaire. Cette revue ne s’intéresse donc pas à des facteurs biomédicaux, tels que la nature de la maladie, sa durée ou ses implications sur l’autonomie du patient, mais s’interroge sur les facteurs sociaux, culturels et économiques déterminant le recours aux SP dans la population chinoise adulte en Chine. Notre question de recherche est la suivante : Quels sont les facteurs qui déterminent le recours aux soins palliatifs en Chine ? Ces facteurs ont été examinés à partir d’une revue de la littérature récente sur le sujet.

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