Résumé

« Votre enfant a trois chromosomes 21 ». Au moment où une maman entend ces mots et apprend que son enfant sera porteur du syndrome de Down, tout s’effondre. En quelques secondes, les rêves concernant le bébé qu’elle s’était idéalisé disparaissent. Cette forme de perte l’amène à s’ajuster au niveau émotionnel et organisationnel. Son vécu personnel et plus spécialement les conditions de l’annonce du diagnostic influencent potentiellement son parcours. Elle ressent des besoins, notamment d’informations et elle a à mobiliser des ressources afin de diminuer les effets du stress engendré par cette situation. Au-delà des expériences personnelles, des récurrences sont observées. Les mamans passent par différents stades d’ajustements et mobilisent des ressources comparables pour y parvenir. Pour les praticiens, connaître ces éléments permet d’améliorer la qualité de leur accompagnement. Lorsque le pédagogue en éducation précoce spécialisée intervient pour un enfant, il considère la famille dans son ensemble, car celle-ci influence le développement de l’enfant. Ainsi, il importe que les réels besoins de cette dernière soient identifiés par le praticien. De plus, la mise en évidence par l’intervenant, d’une part des forces de la familles et d’autre part des apports positifs de l’expérience contribuent au développement des stratégies d’ajustement (coping) des parents. Enfin, ce travail identifie des différences et similitudes entre les deux moments de l’annonce de ce diagnostic : avant ou après la naissance de l’enfant. Les questionnements ont été inspirés par l’expérience personnelle de l’auteure, en tant que maman d’enfant porteur du syndrome de Down. Son vécu particulier favorise la compréhension de ce parcours, ouvrant son accès aux professionnels afin de mieux le connaître. Cette recherche s’inscrit dans une démarche compréhensive. Par une première partie théorique du travail, puis par des entretiens semi-directifs auprès de six mamans ayant reçu ce diagnostic de syndrome de Down avant ou après la naissance de leur enfant. Elle explore les conditions de l’annonce du diagnostic, les ajustements réalisés par ces mamans, les ressources qu’elles ont mobilisées et les besoins qu’elles ont ressentis. Pour les mamans ayant obtenu un diagnostic anténatal, les facteurs influençant le choix de poursuite de leur grossesse ont également été étudiés.

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