Résumé

Quels besoins peut-on déduire du vécu des enfants atteints de cancer et de celui de leurs parents ? Issu d’une expérience de stage, notre questionnement s’est précisé au fil de nos lectures. Plusieurs écrits récents publiés dans le domaine de l’oncologie pédiatrique relèvent la nécessité de donner la parole aux enfants. Ce travail est une revue de littérature composée de huit articles sélectionnés parmi les recherches actuelles qui concernent la perspective infantile. Le cancer de l’enfant exerçant un impact sur l’ensemble du système familial, il nous a paru nécessaire d’intégrer le vécu des parents à notre questionnement. Afin de pouvoir traiter correctement du sujet choisi, nous avons décidé de ne pas nous intéresser au vécu des frères et soeurs. Les résultats de recherche issus des différents articles sélectionnés se corroborent ou se complètent. Nous n’avons pas remarqué de divergences importantes. Au sein des discours des parents et enfants inclus dans les études de notre revue, nous avons pu identifier plusieurs besoins qui nous permettent de mieux saisir les enjeux tels qu’ils se posent pour eux. Dans les conditions particulières imposées par le cadre de la prise en soins, parents et enfant ressentent la nécessité de maintenir les liens familiaux qui les attachent. Des besoins en information, en participation à la réalisation des soins et aux prises de décisions ont notamment pu être relevés. La sensibilité des enfants à l’égard des relations qu’ils entretiennent avec les infirmières ressort également des résultats et témoignent d’enjeux identitaires sous-jacents. Finalement, en fonction de leur âge les enfants se positionnent différemment par rapport aux prises de décision, mais ils ressentent tous le besoin d’être entendus. Du côté des parents on peut noter un risque élevé encouru quant à leur état de santé général. Ils sont soumis à un stress important et à de vives tensions qui découlent de l’accumulation des tâches qui leur incombent. L’évaluation de leurs besoins et la prévention des risques encourus sur le long terme sont donc des interventions infirmières qu’il serait judicieux d’entreprendre si le cadre de la prise en soins le permet. Sur le plan de la recherche, une précision des critères permettant de favoriser l’intégration des enfants aux processus décisionnels semble souhaitable. Le développement d’outils permettant d’évaluer les réactions des enfants et leur perception de la situation font également partie des enjeux actuels.

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